Según proyecciones del DANE a 2010, en Colombia hay alrededor de 3 millones de personas con discapacidad, quienes enfrentan cotidianamente múltiples barreras sociales, físicas y actitudinales que les dificultan el goce integral de sus derechos. Y uno de los primeros pasos que dan ellas junto a sus familias antes de interactuar con su entorno, es con aquellos que hacen parte del sistema general de salud.
En muchos casos, las familias y los propios niños reciben de parte de enfermeras, médicos y pediatras diagnósticos frente a la discapacidad desde una visión negativa, triste y excluyente que pueden frustrar las esperanzas de los padres y de los menores de edad.
Solanyi Mosquera Castillo, comunicadora social que lleva más de 15 años trabajando en la Alcaldía de Cali, recibió junto a su madre, a la edad de 11 años, la noticia de que con el tiempo perdería la visión y que esta situación le impediría llevar una vida como cualquier otra niña.
“Finalizando la primaria mi profesora de curso le dijo a mi mamá que era posible que yo tuviera problemas de visión puesto que me peleaba con otros compañeros por los puestos de adelante y que en los de atrás permanecía siempre distraída”, recuerda Mosquera.
La advertencia de la maestra produjo que la madre de Solanyi la llevara para valoración médica al Hospital Universitario del Valle, lugar de donde se llevarían un dolor que difícilmente saldrá de su mente.
“Durante las primeras consultas supimos que efectivamente tenía una enfermedad en los ojos. El primer médico que me atendió fue muy querido pero luego tuve uno que ese si fue el acabose de mi vida. Me dijo: “Usted tiene una enfermedad muy rara, con el tiempo quedará ciega y no hay nada que hacer”. Ante esa valoración le preguntamos con mi madre doctor: ¡qué alternativas tenemos! y el respondió: “La única manera es extraer uno de los ojos y reemplazarlo por uno nuevo pero el problema es que eso no puede hacerse”.
A su corta edad se enfrentó junto a su familia a un sentimiento de dolor que originó que su vida y sus relaciones sociales cambiaran por completo.
“Yo soñaba con ser atleta y eso se derrumbó. Luego de la noticia empecé a usar gafas, perdí el año siguiente en el colegio, durante casi dos años dormí con la luz prendida, tenía pesadillas, era una situación muy dura porque mientras descansaba me apagaban la luz y cuando me despertaba y veía todo a oscuras inmediatamente sentía que ya me había quedado ciega”, relata Solanyi.
Solanyi se define como una mujer emprendedora y luchadora. Gracias a la fortaleza que su familia y amigos más cercanos le han brindado durante este tiempo, esta comunicadora social ha sorteado toda clase de obstáculos pasando por la soledad hasta la depresión. La enfermedad a la que aquel médico se refería es la Retinitis Pigmentaria una patología que con el pasar de los años causa ceguera.
Ella manifiesta que es consciente de que su visión cada vez es menor y que en un par de años ésta será de cero.
“Hubiese querido mucho más acompañamiento de parte de los médicos, que ellos me explicaran de qué se trataba esta enfermedad, que me dieran oportunidades, alternativas de vida, que me dijeran que como yo había muchos más casos. Por ello, mi llamado a todo el gremio en general de la salud es que humanicen más el servicio y que entiendan que el ‘cómo’ dan un diagnóstico médico es fundamental para la vida de las personas”.
La respuesta a un ¿Por qué?
En una sociedad incluyente el sector salud y sus profesionales deberían ser los primeros en generar escenarios de inclusión que orienten a las familias sobre los derechos que tienen los niños y niñas en esta condición. Cuando sucede lo contrario surge la pregunta: ¿A qué se debe este comportamiento?.
Para el médico pediatra de la Universidad Nacional de Colombia y miembro del Grupo Latinoamericano de Salud y de Derechos de los Niños, Javier Guillermo Díaz,
“Esto se debe principalmente a la manera en cómo nosotros los médicos concebimos a la salud misma. En general, nos centramos desde el punto de vista de la ausencia de enfermedad, es decir, basamos nuestro análisis desde una mirada patológica, salud-enfermedad-atención”.
De esta manera, y continuando con el enfoque expuesto por Díaz, Ignacio Zarante, médico genetista, profesor asociado del Instituto de Genética de la Pontifica Universidad Javeriana y coordinador del Programa de Vigilancia de Malformaciones Congénitas en la Secretaría de Salud de Bogotá, asegura que,
“Para los médicos el triunfo es curar y cuando están ante un caso de un niño con discapacidad es como si para ellos éste fuera un fracaso y en general para todo el equipo de salud”.
Zarante agrega que,
“A los médicos no nos han formado para comprender que aquel niño en cierta condición es igual que otro, así que el objetivo es cambiar el paradigma y entender que todos los seres humanos nacemos con características diferentes y como doctor debo así manejarlos”.
Si bien, históricamente en el imaginario colectivo la discapacidad se ha asociado con enfermedad, dado que algunos tipos se originan como consecuencia de diversas patologías, esta condición debe ser vista como un asunto social y no de la persona. Ante todo debe primar el respeto y el reconocimiento del otro como sujeto de derechos que merece crecer en un entorno que le permita desarrollarse integralmente a través de un abanico de oportunidades.
Según Soraya Montoya, Directora Ejecutiva de la Fundación Saldarriaga Concha, en el país ha habido una evolución conceptual importante. Por ejemplo la salud, ha empezado a entenderse como un tema de bienestar integral más allá de la ausencia de enfermedad.
“A partir de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es que se entiende que la discapacidad no es una enfermedad, es una condición humana que debe entenderse desde un marco de diversidad. No obstante, aún hay un lenguaje médico que es muy fuerte y que de alguna manera va en contra de la dignidad de este grupo de la población. Todavía se habla de “defecto”, “anomalía”, “malformación”, o se tienen indicadores como "Años de Vida Perdida por Discapacidad", asegura Montoya.
La discapacidad se vive desde el seno familiar
Las familias de los niños y las niñas con discapacidad ven en esta condición un hecho inesperado que puede, en la mayoría de los casos, generar cambios o circunstancias que alteran de manera significativa su cotidianidad y hasta sus vidas. Por ello, es importante que el personal de la salud, al ser el primer contacto que tienen los familiares, sea el que, en vez de poner obstáculos para la inclusión, promueva la construcción de proyectos de vida dignos, gratificantes y esperanzadores para el núcleo familiar.
Para Jorge Eslava, director del Instituto Colombiano de Neurociencias, “La manera en cómo el médico transmita la información sobre discapacidad es un factor determinante para que el camino sea uno u otro. Basándonos en hechos reales, los médicos, en especial aquellos que trabajamos con niños, tenemos la responsabilidad ineludible de prepararnos para entender cuál es el presente y el futuro de las personas que tienen esta condición. Es un tema que parte por el comprender que una noticia o un diagnóstico puede ser presentado de diversas maneras que apunten hacia el reconocimiento de las fortalezas y capacidades del niño”.
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LA VOZ DEL EXPERTO…
“Encontrar en un bebé por ejemplo una trisomía* no autoriza a nadie a derrumbarle el mundo a una familia y a un ser humano. Si nosotros los médicos cumplimos nuestro oficio a cabalidad evitaremos decretar un futuro negativo para un niño o una niña”, Jorge Eslava, director del Instituto Colombiano de Neurociencias.
*Trisomía: Anomalía genética que consiste en la presencia de un cromosoma adicional en uno de los pares normales puede ocasionar el Síndrome de Down, entre otras condiciones.
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Y es que casos como el de Solanyi Mosquera que si bien se dio durante la década del 80, aún en la actualidad son recurrentes. Paola Vergara, es madre de un niño con discapacidad, que junto a su familia recibió hace algunos años un diagnóstico negativo que como ella lo afirma “nos devastó como padres”. Posteriormente, gracias a un segundo parte médico que se dio desde una visión positiva y propositiva, les permitió como familia tener un panorama completamente diferente frente a la condición de su hijo.
“Los padres le creen a los médicos”, afirma Vergara. “Una visión positiva hacia la discapacidad empodera a los padres. Por ello, el hecho de que el médico le transmita que su hijo puede tener un proyecto de vida hace una gran diferencia. Nosotros no pedimos que nos mientan frente a la condición de nuestros hijos, lo único que pedimos es que nos digan: “Hay esta dificultad pero podemos hacer esto…”, reflexiona.
La academia, cuna de profesionales comprometidos con la inclusión
De acuerdo con la Asociación Colombiana de Facultades de Medicina (Ascofame), en Colombia hay 53 facultades de medicina de las cuales 18 cuentan con acreditación de calidad y anualmente alrededor de 5.000 egresados salen de la universidad para ingresar al mundo laboral.
Las cifras de Ascofame reflejan que cada año alrededor de 6.000 nuevos médicos se gradúan de las universidades para empezar a ser parte del sistema general de salud. De acuerdo con los especialistas Díaz, Zarante y Eslava, estos profesionales no cuentan con el conocimiento suficiente en derechos como para poder brindar a las personas con discapacidad y a sus familias una atención integral puesto que no han contado con una formación enfocada en ello.
De acuerdo con Javier Guillermo Díaz,
“En las facultades de medicina no se enseña cómo tratar a las personas con discapacidad. Los contenidos en general entre un médico y un paciente en las universidades son prácticamente inexistentes en comparación con todo lo que se desarrolla en torno al conocimiento de las enfermedades, entonces muchas veces el ejercicio médico se centra es en realizar un diagnóstico en lugar de centrarse en las personas que se están atendiendo”.
Para el médico genetista Ignacio Zarante,
“En Colombia uno se gradúa de médico y puede ejercer hasta que se muere, por ello es importante estar formándose continuamente para estar al tanto de temas como el de discapacidad que es muy relevante. Hay que suplir con educación aquellos conceptos que las universidades no nos enseñan porque hay algunos que todavía piensan que lo que se enseñaba hace 15 años sigue siendo lo correcto”.
Soraya Montoya, Directora de la Fundación Saldarriaga Concha considera que en el país hay un deseo de muchos profesionales y equipos del sector salud por aprender a desarrollar procesos de inclusión y por conceptualizar cada vez más el tema:
“El Ministerio de Salud y Protección Social ha liderado la construcción de lineamientos técnicos para dar avances en esta materia, lo que es positivo puesto que da muestras de voluntad política. No obstante, Colombia aún tiene varios retos por adelante”.
